Redactia Saptamana Medicala
ENDO Pacenţi – Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine este prima organizație dedicată bolnavilor cu afecțiuni ale sistemului endocrin din România, care își propune să militeze pentru drepturile și nevoile pacienților endocrini, dar și să se implice în educarea publicului larg cu privire la conștientizarea bolilor endocrine.
Fondatoarele Asociaţiei sunt: Adriana Turea - preşedinte, Dana Lascu - vicepreşedinte şi Alexandra Mănăilă – secretar general. Toate trei avem experienţă în presa medicală de peste 20 de ani, iar eu şi Alexandra avem, din păcate, avem şi experienţa unor afecţiuni care se încadrează în categoria bolilor endocrine.
De-a lungul timpului noi am observat că deşi domeniul endocrinologiei este complex, glandele endocrine controlând întregul organism, se vorbește prea puțin despre el. Există prea puține evenimente dedicate patologiei care să ajungă cu adevărat la pacienți. Nu este suficient să discutăm doar o dată pe an despre bolile endocrine, iar medicii au nevoie să fie ajutați în comunicarea cu pacientul, având foarte mulți bolnavi în grijă. În plus, ca pacientă am fost dezorientată în momentul în care tiroida a început să-mi creeze probleme, în sensul în care nu am ştiut ce să fac. În timpul controalelor periodice la care am fost, am avut contact cu mai mulți pacienți, care erau și mai dezorientați decât mine. Acela a fost momentul în care în subconștient a apărut dorința de a ajuta cât mai multă lume. Am realizat că trebuie făcut mult mai mult decât a vorbi la radio, deși ne ascultă foarte multă lume. Dacă eu, cu toate cunoștințele pe sănătate, nu știam încotro să mă îndrept, ce-ar fi putut face cineva care n-are nicio legătură cu acest domeniu?
De asemenea, pacienții trebuie ajutați să înțelagă boala cu care se confruntă și cum pot să o gestioneze. Poate, atunci când se află în fața medicului, emoțiile îi împiedică să pună toate întrebările necesare.
Realizarea acestor dorinţe, ale membrelor fondatoare, se va face prin organizarea de evenimente, webinarii şi grupuri de suport pentru pacienţi la care să participe şi medici empatici cu suferinţa bolnavilor. În acelaşi timp vom organiza seminarii şi conferinte/evenimente de presa care să aibă drept subiect nevoile, informarea şi drepturile pacienţilor.
Astfel, s-a conturat primul eveniment al ENDO Pacienţi. Acesta are ca temă prezentarea rezultatelor Campaniei „Colesterol Alert!”, care a plecat de la ideea că datele existente referitoare la morbiditatea și mortalitatea de cauze cardiovasculare scot în evidenţă importanța identificării precoce a factorilor de risc, cu accent pe cei care pot fi modificabili. În prima parte a acestui an, la inițiativa ENDO Pacienți, s-a desfășurat un studiu pilot observațional care şi-a propus să identifice principalii factori de risc pentru bolile cardiovasculare la persoanele care au sau nu au diabet zaharat.
În continuare, vom strânge de la pacienţii endocrini problemele cu care se confruntă, le vom prioritiza, le vom prezenta autorităţilor şi vom căuta soluţii împreună cu acestea.
În acest sens ENDO Pacienți - Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine îi invită pe românii care suferă de afecțiuni endocrine să se înscrie în asociație. Este gratuit, se poate face online și nu durează mai mult de 2 minute completarea formularului de înscriere, care se găseşte pe pagina de facebook a asociației.
De asemenea, pentru îndrumare, sprijin sau suport pacienții endocrini pot trimite o solicitare pe adresa de email a asociației endopacienti@gmail.com sau pot contacta asociația telefonic la 0740390298 pentru a afla mai multe detalii.
Despre mine ca pacientă
În cazul meu, glanda afectată este tiroida. Când am devenit cu adevărat pacient și tiroida a început să îmi creeze un disconfort, deși cunoșteam foarte mulți medici, m-am simțit dezorientată. Chiar dacă am mai realizat materiale despre afectarea glandei tiroide, mult timp nu am știut din ce cauză apare boala și de ce am ajuns în situația de a necesita o intervenție chirurgicală. Acum sunt conştientă de greşelile pe care le-am făcut. În primul rând am luat tratament, prescris de medic, dar fără efectuarea unor analize, doar ca să mai scad în greutate. Mi se părea că eram grasă, deşi greutatea mea era în limite normale. După care, în urma unui control la Institutul de Endocrinologie C.I Parhon, am aflat că am câţiva noduli pe tiroidă. Mi s-a spus atunci că nu am nevoie de tratament, însă trebuie să fie monitorizată tiroida. Aveam 19 ani. Şi ce am facut eu? Aproximativ 30 de ani nu am mai fost la medicul endocrinolog. Între timp am evitat sarea iodată, pentru că se spunea că nu este benefică pentru organism. După ce am ajuns la indicaţie de operaţie şi mi s-a scos tiroida am aflat că am greşit, că era bine pentru mine să folosesc sare iodată. În acest moment organismul meu este echilibrat, însă au trecut ani buni până să ajung în această situaţie de care este indicat să am grijă pentru că orice greşeală mă poate dezechilibra. Am fost la controalele periodice şi în plus am avut norocul să am în preajma mea nutriţionistul care m-a învăţat cum să-mi aleg alimentele, ce suplimente să iau, am avut consiliere psihologică şi am fost la un doctor care mi-a aplicat terapia complementară numită ozonoterapie sistemică. Cel mai important am ţinut cont şi ţin cont de semnalele pe care mi le dă corpul meu.
